"O Ministério da Saúde olha para doenças raras como um gasto" , diz Antoine Daher

(crédito: CB Press)

Nesta segunda-feira (06/12), o CB Fórum Live “Inovação além do tratamento”, realizado parceria com a Roche Farma Brasil, recebeu renomados especialistas e representantes da área de saúde para dialogar sobre os principais desafios de formar alianças de sucesso a favor dos pacientes e sistemas de saúde no Brasil.

No primeiro do seminário, o empresário Antoine Daher, presidente da Casa Hunter e da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), discutiu sobre a priorização dos avanços da política pública de saúde do Brasil no tratamento de doenças raras.

Com mestrado em Ciências Políticas e istrativas, Daher destacou a importância de maior investimento da União em saúde pública para doenças raras. "A iniciativa pública investe aproximadamente 4% do PIB. O maior investimento nesse quesito vem da iniciativa privada, com aproximadamente 5% de investimento”.

Segundo o empresário, o investimento não é o bastante para sanar os problemas da saúde pública, e além disso, é mal istrado. “O Brasil tem hoje aproximadamente 200 milhões de habitantes, com 77% deles dependendo exclusivamente do SUS para ter o à saúde. Ainda que o orçamento do Ministério da Saúde seja o segundo maior, apenas atrás da previdência, o sistema é muito ineficiente. Gastamos muito mal o pouco que temos.”

Em 2012, Antoine Daher começou a notar transformações no filho dele, Anthony Daher, que tinha acabado de completar 3 anos. Durante um ano, o empresário foi atrás de testes para o filho, até conseguir um diagnóstico mais preciso, que o diagnosticou com uma doença genética degenerativa rara, a mucopolissacaridose do tipo II. A demora para obter um diagnóstico e o a cuidados especializados levou Daher a fundar a Casa Hunter ao lado de outros pais e médicos focados em estudos genéticos.

“O investimento na atenção primária de saúde é urgente, para garantir o melhor o à saúde, diagnósticos precoces, o encaminhamento dos pacientes de média e alta complexidade, para o tratamento especializado a tempo de se conseguir reverter situações reversíveis e salvando muito mais vidas.”, afirmou.

Para o empresário, o grande problema do tratamento de doenças raras no SUS é estrutural. "O Ministério da Saúde não tem um departamento ou coordenadoria de doenças raras, que tenha seu próprio orçamento, para que possa fazer a gestão correta do atendimento integral do paciente com doenças raras.”

O presidente da Casa Hunter diz que o caminho para uma melhoria nesse quesito a justamente pela criação de um departamento ou coordenadoria de doenças raras dentro do Ministério. Além disso, ele elencou mais soluções, como um modelo nacional de ensaios clínicos. “Podemos desenvolver o conceito de um modelo nacional de plataforma. Seria uma plataforma pública que abrangesse desde a fabricação até a biodistribuição", diz.

Juntamente com um programa de revisão em tempo real para concessão de medicamentos, completa o empresário. “Seria um programa implementado pela agência reguladora, no qual os candidatos a medicamentos que atendem a certos critérios de elegibilidade são acompanhados em tempo real, durante desenvolvimento, por delegados da divisão da agência relevante, que estarão envolvidas no registro do produto.”

Daher finalizou destacando que o Ministério da Saúde precisa mudar o olhar sobre as doenças raras no Brasil. "Hoje o Ministério da Saúde olha para as doenças raras como um gasto. Precisamos olhar para as doenças raras como investimento para o futuro do Brasil e da nossa medicina.”

*Estagiário sob supervisão de Pedro Grigori