Por Luis Fernando Souza (Especial para o Correio) — Durante a edição desta terça-feira (24/10) do CB Talks: Radar dos Raros, Laura Sofia Mendes, que é portadora de Fibrose Cística (FC), destaca como foi crescer com a doença, em meio a "muitas inalações, fisioterapias e medicamentos".
O evento é uma realização do Correio Braziliense e da Vertex Farmacêutica, em parceria com a Frente Parlamentar Mista da Saúde da Câmara dos Deputados, da Subcomissão de Doenças Raras, da Sindusfarma e da Interfarma.
Na ocasião, Laura relata que a vida sempre foi muito intensa, desde que foi diagnosticada com a doença, quando ela tinha 1 ano e 8 meses. “A minha família sempre soube que eu nunca iria ar dos 18 anos, que é a idade que eu tenho hoje. Devido a isso, durante meu crescimento, tive que fazer muitas inalações, fisioterapias e tomar vários medicamentos. Uma consequência disso foi a limitação da vida social”, contou.
Laura agradece os cuidados que recebe e destaca, ainda, que a tecnologia melhorou sua qualidade de vida.
“Ao longo dos anos minha doença piorou, mas, hoje, tenho muito a agradecer aos meus médicos e a minha mãe, que sempre cuidaram bem de mim. E graças às inovações no tratamento da enfermidade, hoje eu consigo sair e fazer as coisas que eu gosto. Vou a shows, estudo e tenho uma vida social”, comemora.
A doença k3231
De acordo com a cartilha Radar dos Raros, realizada pela Vertex Farmacêutica, a Fibrose Cística (FC), que não tem cura, é uma doença genética com acometimento multissistêmico e que impacta significativamente na qualidade e expectativa de vida dos pacientes.
A FC é causada por meio de mutações no gene CFTR. Os resultados disso são manifestações clínicas variáveis, como insuficiência pancreática exócrina e má absorção de nutrientes; doença pulmonar crônica progressiva; risco aumentado de desidratação; e distúrbios metabólicos.