A Dra. Vanessa Medina é uma fonoaudióloga renomada e pesquisadora especializada em doenças raras, desempenhando um papel fundamental no avanço dos tratamentos dessas condições tanto no Brasil quanto internacionalmente. Atualmente, ela coordena o Grupo de Trabalho de Doenças Neurogenéticas e Raras da Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia (SBFa) e lidera a Rara Reabilitação, uma empresa que oferece capacitações, consultorias e serviços especializados em todo o país.
De acordo com um especialista, os pacientes com doenças raras enfrentam grandes desafios no diagnóstico e tratamento de suas condições, muitas vezes resultando em atrasos na intervenção adequada. “As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição”, explica. Conforme o Ministério da Saúde, essas doenças podem ser degenerativas ou proliferativas, afetando até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, o que equivale a 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.
Dra. Vanessa Medina relata que, entre as áreas mais afetadas pelas doenças raras, estão as habilidades comunicativas, deglutição e funções motoras orofaciais. Além disso, ela observa a falta de protocolos de atendimento específicos para esses pacientes, o que exige a uniformidade e a eficácia das intervenções fonoaudiológicas. “A ausência de uma abordagem especializada pode agravar essas dificuldades, comprometendo ainda mais o desenvolvimento e a socialização, especialmente em crianças”, alerta.
A atuação do fonoaudiólogo é essencial no manejo dessas condições complexas, que exigem procedimentos personalizados. “Uma intervenção precoce pode melhorar a qualidade de vida dos pacientes, complicações associadas à alimentação e comunicação”, afirma ela. No entanto, a falta de protocolos específicos e a dificuldade de monitoramento no Sistema Único de Saúde (SUS) agravam os desafios enfrentados por pacientes e profissionais.
Para o futuro, Dra. Vanessa Medina espera que, com a criação e implementação de diretrizes claras e políticas públicas mais robustas, esses desafios possam ser superados, ampliando o o a diagnósticos e tratamentos especializados em todo o país.
No manejo de pacientes com doenças raras, a fonoaudiologia desempenha um papel vital, especialmente em áreas como comunicação, deglutição e funções motoras orofaciais. “Meu compromisso é identificar precocemente essas dificuldades que podem comprometer a alimentação, a fala e a interação social do paciente”, explica.
Além disso, Dra. Vanessa Medina destacou a importância do rastreamento neonatal na identificação precoce de doenças raras que afetam a comunicação e a deglutição. “Uma intervenção precoce é essencial para maximizar o potencial de tratamento e garantir uma melhor qualidade de vida a longo prazo”, sublinha.
Ela também defende uma abordagem multidisciplinar no tratamento de doenças raras, que envolve a colaboração de diversos especialistas. “Essas condições afetam múltiplos sistemas do corpo e alteram a colaboração de uma equipe diversificada de profissionais de saúde”, ressalta. No que diz respeito à colaboração com outros profissionais, Dra. Vanessa Medina enfatiza que sua função vai além da comunicação e deglutição, integrando-se com as áreas de outros especialistas, como nutricionistas e fisioterapeutas. “Por isso, participe da investigação de casos, elabore planos de tratamento integrados e monitore continuamente o progresso dos pacientes”, explica.
A experiência pessoal e profissional da Dra. Vanessa Medina tem sido um diferencial significativo no atendimento aos seus pacientes. “Minha empatia e dedicação me motivam a buscar sempre o melhor para meus pacientes, colaborando com suas famílias e outros profissionais para oferecer um cuidado que vai além do tratamento técnico, focando também nos aspectos emocionais e sociais”, conclui a especialista.
Para saber mais, siga @fonovanessamedina